Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Одна подруга прислала открытку с надписью «Мне очень жаль». Жалость – последнее, чего хотела Кэролайн, хотя втайне ото всех проживала настоящее горе. Труднее всего оказалось справиться с мыслью об умственной отсталости сына.

– Это был мой первый ребенок. Вот вы представляете себе его будущее, каким высоким и спортивным мальчиком он вырастет. А вот все ваши мечты попросту испаряются.

Брошюры о синдроме Дауна были наполнены вдохновляющими жизненными историями.

– Эти люди гораздо лучше меня, – думала Кэролайн.

* * *

В непростые времена формируются настоящие личности.

Когда мы были на самом дне, я вдруг поняла, что Фил остается непоколебим: он был спокоен, всегда держал меня за руку и даже находил в себе силы подшучивать над нашим положением. Он всегда знал, что у Джоэла все будет в порядке. Он гуглил.

А еще моя мама. Любой новоиспеченной матери необходима ее собственная рядом. Когда Джоэл был в больнице, я будто вновь превратилась в маленькую девочку. Я снова так сблизилась с мамой, что соленый аромат мыла, которым она пользовалась, вошел в мою жизнь. Я опиралась на нее в метро, крепко держа ее за руку. День за днем они вместе с моим отцом приходили в больницу, где их приветствовали, как настоящих бабушку и дедушку. Они готовили еду, потом отвозили нас с Филом домой, они напоминали мне о простой жизни, где комнаты содержались в чистоте, звонили телефоны и красиво нарезались салаты. Они бросили свою работу на тот же срок, что и мы с Филом, и мы все вместе временно оставили нормальную жизнь позади. Одним холодным весенним утром мама лежала со мной на траве в парке возле нашего дома, и мы целый час смотрели на небо. Только однажды она опустилась на диван и призналась: «Я не справляюсь». А потом встала и вернулась к привычным делам.

Рядом со мной и Филом была также моя подруга детства Грейс, и я никогда бы не подумала, что друзья способны на такое. Ради меня она взяла перерыв на своей работе в Индии и прилетела в Лондон. Она сделала это, несмотря на то, что, когда Джоэл впервые оказался в беде, я сказала ей, что со мной все в порядке. Теперь Грейс забивала наш холодильник готовыми блюдами (мы не просили ее об этом, а она не предлагала – просто приносила их к нам домой). Она изучала деятельность отделения новорожденных, чтобы понять, чем они занимаются. Она регулярно звонила мне и отправляла сообщения. Она раз за разом приезжала к нам на метро: в северный Лондон к 8:00 из своей квартиры на западе. Она помогала мне встать, перебирала почту, звонила людям, которым мне нужно было позвонить (выдавая себя за моего личного помощника), готовила мне суп, успокаивала меня, когда я в отчаянии рыдала, а затем шла со мной в больницу, где оставляла меня в приемной. Самое главное – в ней всегда оставались непоколебимая стойкость и чувство юмора. Звучит странно, что она шутила над моим отчаянием, но мне помогало. Она знала меня, она была мне верным другом, она была разумна, и у нее была ясная голова на плечах.

Шок от диагноза стал сходить на нет. Джоэл снова стал Джоэлом, а не набором характеристик на пугающем сайте.

Я нашла еще одну маму, которой можно было задать свои вопросы по электронной почте: талантливая художница из Америки, которая писала в интернете, что у нее есть дочь с синдромом Нунан. Она разумно подошла к ответу на мое письмо и вложила в него всяческие слова поддержки. Она была творческой, утонченной женщиной – кем-то, кто казался мне «реальным», кем-то, с кем я действительно хотела бы дружить. В отличие от случайных родителей, которым я отправляла по электронной почте свое разбитое сердце и умоляла его склеить. Я перестала читать в интернете о синдроме Нунан, вышла из всех «групп поддержки» в Facebook, приняв решение получать информацию только от врачей, которым я доверяла.