Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Моему сыну диагностировали генетическое заболевание, которое будет с ним в течение всей его жизни. Которое не передалось от нас, а возникло стихийно. Джоэл больше не был «всего лишь» недоношенным ребенком, «всего лишь» больным малышом.

Я узнала имя главного британского эксперта по синдрому Нунан (к слову, одного из немногих – британских врачей, специализирующихся на этом синдроме, можно было пересчитать по пальцам одной руки): Майкл Паттон, профессор генетики в больнице Святого Георгия на юге Лондона. Выдающийся человек, только что завершивший работу в Национальной службе здравоохранения Великобритании. Он был в рядах международной группы, определившей первый известный ген синдрома Нунан, PTPN11, который обнаружили у Джоэла. Кто-то из офиса профессора дал мне его домашний номер. В 9:00 я остановилась посреди коридора отделения новорожденных и позвонила. Вежливый женский голос ответил на звонок – это была жена Паттона.

– Он только что позавтракал и вышел из дома, – сказала она, – перезвоните позже.

Она, похоже, удивилась звонку от неизвестной пациентки, но ей все равно хотелось мне помочь. Я представила себе эксперта по синдрому Нунан, который ест вареные яйца на солнечной весенней кухне со своей милой женой. Как мои страдания впишутся в их прекрасную жизнь? В тот же день профессор Паттон поговорил со мной. Он оказался так же мил, как и его жена, и сказал мне не слушать людей в интернете.

Мне было 32 года, и я считала себя бойцом от природы: кроме эпизода депрессии после приема таблеток в подростковом возрасте, я никогда не испытывала серьезных потрясений или волнений. Наверное, меня можно было назвать высокоактивной: я построила карьеру, завела отношения и близких друзей. Теперь же, сидя дома, подолгу сцеживая молоко и страдая от послеродовых гормональных сдвигов, я чувствовала, как погружаюсь в бездну страха и тревог. Я не хотела больше вставать с кровати, у меня весь день стучали зубы, а руки дрожали, как после панических атак.

– Он ребенок. Не превращай его в чудовище, – умоляла меня мама. – Иди к нему.

Я вернулась в отделение, боясь даже подойти к инкубатору. Но когда я переборола себя и сделала это, я целый час держала его хрупкое, теплое тельце и бесконечно долго плакала. Джоэл довольно кряхтел. Другие матери и медсестры смотрели на меня с беспокойством, но я могла только плакать и обнимать своего ребенка. Все остальное отошло на второй план. Наши сердца притянулись, будто магниты. Он знал, что я его мать, и принял меня. Его любовь изменила меня. Время остановилось, и мы с Джоэлом почувствовали себя в безопасности.

Вскоре я осознала, что этот малыш был для меня единственным лекарством. Моя любовь к нему восстала против моего разума, ведь на самом деле я любила его так сильно, как никого и никогда прежде.