Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Водянка забылась как страшный сон, две отметины от игл на моем животе исчезли через пару лет, а грудь и живот Джоэла украшали шрамы от операций. Мы больше не проводили субботние вечера с врачами неотложки, а огромные коробки с лекарствами постепенно исчезли из нашего дома.

Как только сыну стало лучше, я начала пользоваться парфюмом, подаренным Филом, зажгла свечи, сложила пряжу в коробку для вышивки, купила себе сумочку и вернулась на работу. У нас родилась Анна.

Я все еще не знаю, что несет в себе синдром Нунан. Не знает этого и мой мальчик. Для всех эта болезнь значит что-то свое. Если Джоэл ведет себя не так, как обычно, невозможно понять, дело в его диагнозе, в недоношенности, в проведенных пяти месяцах в больнице, в двухлетнем непрерывном дискомфорте или во всем вышеперечисленном. А еще дело может быть в нем самом. Как написал в Facebook уже взрослый человек с синдромом Нунан: «Порой нарушение играет значимую роль, порой – нет».

Но я искренне надеялась, что после испытаний первых дней жизни диагноз Джоэла станет той проблемой со здоровьем, за которой просто нужно наблюдать. Я не знала, посчитает ли Джоэл такое начало своего существования значимым, но мы никогда не сможем забыть прошлый опыт. Я навсегда запомню, как началась жизнь моего сына.

Детским врачам всегда приходится взвешивать риски. Они не могут испытывать яркие эмоции, они должны смотреть на детей в утробе не как на мальчиков и девочек, а, скорее, как на медицинские случаи. В то время как мать не может не испытывать эмоций, ведь она чувствует, как ее малыш двигается внутри нее, она любит его. Порой между врачом и пациентом возникает взаимопонимание, и тогда женщина возвращается в больницу с уже здоровым ребенком и говорит: «Посмотрите, это сделали Вы. Вы помогли создать этого человека». И тогда врач может взглянуть детям в глаза.

Джоэл, который легко мог умереть в первые месяцы своей жизни, боится смерти, что не слишком обычно для детей.

– Я чуть не умер, – сказал он мне, когда ему было семь лет и он сидел на моей кровати утром перед школой. – Что было бы, если бы я умер? – спросил он, пытаясь постичь необъятность этой мысли.

Чем старше становился Джоэл, тем сильнее проступала его любовь к жизни. У моего Питера Пена нет той жесткой брони, которую инстинктивно и постепенно наращивают дети, взрослея раньше времени. Мой мальчик в восторге ото всего мира (хотя и говорит, что не любит домашнюю работу), в нем плещется неиссякаемое любопытство, ему хочется знать все: от ядовитых лягушек и канализационных люков до устройства Вселенной. Он искренен, его сердце открыто для каждого, несмотря на то, как уязвимо и остро он иногда проживает некоторые вещи. Как маленький щенок, он никогда не злится и не таит обиду: его могут толкнуть, а он пойдет обниматься в ответ. Он не особо замечает, что о нем думают другие. Мир Джоэла самодостаточен. Когда я отправляю его в комнату за парой носков, через 20 минут он вместе со своей игрушечной змеей сползает по лестнице, извиваясь. Джоэл – яркий и худой мальчик, который только к семи годам вырос из последней пары шортов, рассчитанных на годовалых детей, однако это мало его заботило. Он был занят тем, что бегал и притворялся волком или собирал грибы в высокой траве.