Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

Благодаря достижениям в генетике и ультразвуковых исследованиях сейчас врачи могут поставить диагноз внутриутробно раньше и быстрее, чем когда-либо прежде.

Как я уже говорила, наступает новая эра, которая приведет к революции в пренатальной диагностике и поставит нас перед еще более сложными этическими вопросами. Например, редактирование генов при обнаружении заболевания. В не столь отдаленном будущем родители смогут не только упорядочить геном своего плода в утробе матери (30), но в случае обнаружения заболевания будут иметь возможность исправить ДНК ребенка до его рождения.

На собственном опыте я убедилась в том, что ребенок с генетическим заболеванием – это такая же радость, как и любой другой ребенок. И когда Джоэл был младенцем, в группе поддержки в Facebook я познакомилась с несколькими семьями, у которых подрастали малыши с синдромом Дауна. Теперь же они делились со мной своими историями, пока мой обожаемый сын играл с их прекрасными детьми. Они рассказали, что их сильно задевает то, как общество отгораживается от тех, кто генетически отличается. Сами названия тестов на синдром Дауна (Спокойствие, Гармония) и слова в листовках, которые рассказывали о рисках этого синдрома, ясно давали понять потенциальным родителям: люди с генетическими аномалиями нежелательны. Эти листовки когда-то напугали и меня.

Глядя на шкалу абортов, сделанных после обнаружения у плода синдрома Дауна, можно легко понять отношение нашего общества к врожденной инвалидности. По статистике, в Англии в 2014 году 90 % детей с синдромом Дауна, который диагностировали в утробе, не родились в силу прекращения беременности (31). В Исландии в аналогичных ситуациях прерываются практически 100 % беременностей (32). (Люди, которые все же решали рожать, отказались от тестирования.)

Позднее прерывание беременности по медицинским показаниям женщины обычно переживают крайне эмоционально. В Великобритании в начале 1990-х годов недоношенных детей, даже рожденных на крайне ранних сроках, врачи старались спасти, а уже в 1992 году, в соответствии с законом, срок для абортов при отсутствии медицинских показаний снизился с 28 до 24 недель. Аборт после 24 недель с 1992 года разрешен в случаях, если у ребенка имеется риск «серьезной инвалидности» из-за «физических или психических отклонений», а также в тех случаях, когда телесное или ментальное здоровье матери находится под угрозой. Это означает, что прерывание беременности может произойти в любой момент (вплоть до установленного срока родов), все зависит от показаний врача. Процедура такая же, как и при ранних абортах: либо стимулируют роды, либо ребенка извлекают щипцами под общим наркозом, но лишь после 22-й недели. Сердце плода останавливают при помощи инъекции в начале или во время процедуры, поэтому он рождается мертвым.

Юридически термин «серьезная инвалидность» четко не определен^[40], аборты в случаях с синдромом Дауна, который, по мнению некоторых, не является серьезной инвалидностью, можно сделать после 24-й недели. В 2016 году насчитан 21 случай прерывания беременности по этой причине (33). Беременность ребенком с синдромом Нунан также может быть прервана вплоть до 40-й недели в Великобритании.